Arkiv

Har ei jente som har HLA-dq8, men med negativ blodprøve. Testet grunna mange brudd (håndleddene, flere ankelbrudd, tå ++), syreskader på tennene, væskefylt utslett på knær, rumpe/lår og kinnene, mageknip og folatmangel. Eg mistenker at ho får i seg for lite gluten til at det slår ut, siden matmengden ho får i seg i løpet av dagen er liten. Kva tenker du vi bør gjere vidare?

Elli, 10. oktober 2022 12:22

Det er litt avhengig av alder på jenta. Det kan godt være hun får i seg for lite mat, og derigjennom for lite glutenholdig mat til at hun får positive blodprøver. Dette blir en legevurdering om det foreligger så mange andre tegn på dårlig tarmfunksjon og cøliakisykdom at man ønsker en tynntarmsbiopsi uten positive blodpøver. Men det sitter litt langt inne, da en slik biopsi må tas i narkose, og det å kun ha en HLA-DQ8 positivitet gir lite hjelp i å diagnostisere cøliaki. Jernmangel? Hvordan er kostholdet? Klør blemmene på knærne, etc?, Hvordan ser syreskadene ut? (er det cøliaki-assosierte emaljedefekter?).  Anbefaler deg å ta det opp med fastlegen hennes og be om henvisning til en barnelege. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 18.31

Jeg har endret til et ketosefritt kosthold pga. vektutfordringer. Kroppen reagerer svært positivt på det og jeg trives godt. Etter en måned oppstod det endringer på tunga mi som jeg trodde var allergi for jordbær. Det er det ikke, de hvite "klumpene" blir ikke borte og delvis er det "blemmer" i tillegg. de er ikke vonde som munnsår. Tunga føles tørr og tørst selv om jeg har normal spyttpoduksjon. Henvisning til lege foreslår bl.a. cøliaki. Jeg har " riktig" vevstype og 2 barn med cøliaki. Bør det tas ny biopsi av meg? Hva bør jeg be legen min sjekke? Hvis jeg spiser gluten nå får jeg gått lettere på do, men ikke spesielt løst.

Astrid, 4. oktober 2022 14:45

Dersom du har 2 barn med cøliaki burde man ha screenet deg for cøliaki før, da forekomsten av cøliaki hos nære slektninger er forhøyet. Men du har muligens vært gjennom en slik screening da du skriver om du skal ta NY tynntarmsbiopsi. Ulike sår (after) i munnhulen er påpekt å kunne være assosiert med cøliaki, men sammenhengen er ikke spesielt sterk. Skal man kunne diagnostiser deg så må du spise mye glutenholdige produkter, noe du muligens ikke har gjort eller gjør nå siden du spiser en lav-karbo diett/keto-diet. Men dette må legen din finne ut av via blodprøver og diettinstruksjoner.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.23

Hei, datter 11 år har akkurat fått påvist allergi mot hvete, soya og peanøtter. Hun hadde også jernmangel. Har slitt med magen i mange år men har blitt verre og verre. Vondt i magen, mye kvalme, til tider oppkast og ofte brekninger, avføring veksler mellom løs og hard (svært illeluktende til tider), sliten hver dag. Har fått beskjed om å endre kosthold med en gang. Hun har imidlertid cøliakiprøver med IgG på 7 og negativ IgA. Ved spørsmål til lege om hun ikke burde ta gastroskopi og vente med glutenfri kost så var svaret at det nok ikke er cøliaki da hun ikke hadde utslag på cøliakiprøvene. Lege konfererte med gastrolege. Det er ikke tatt total IgA eller gentest. Klarer imidlertid ikke slå meg helt til ro med dette svaret og undres om hun ikke burde tatt gastroskopi likevel?

Cathrine, 2. oktober 2022 11:52

Har hun allergi mot hvete, og spesielist påpeker at hun må på glutenfri kost (egentlig hvetefri kost om hun ikke reagerer på bygg og rug), så har hun krav på grunnstønad for glutenfri kost og en eventuell lavgradig cøliaki ville bli behandlet samtidig. Dersom dere skal forlange gastroskopi med tynntarmsbiopsi i narkose (som man må med så små barn), så må dere jo la henne spise masse gluten/hvetebasert mat fram mot biopsitidspunktet (og det kan raskt ta noen måneder før dere får time), siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok før biopsitidspunktet til at endringene i tarmen er tydlige nok til at det blir et konklusiv resultat (enten ordentlig tarmforandringer eller ingenting). Her må dere nesten høre på spesilisten da hennes allergi kan være såpass alvorlig at man ikke kan råde hene til å gjennomføre glutenprovokasjon med hveteprodukter. Litt avhengig av hvilke proteiner hun reagerer på i hvete, så kunne man tenke seg en mer rendyrket glutenprovokasjon da det finnes "glutenmel" som hovedsaklig består av hvetegluten som hun muligens kunne tolerert bedre som glutenprovokasjon enn hvetebaserte produkter. Men dette må dere ta opp med legen hennes da de har de nødvendige data. 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.04

Sønnen min har blitt henvist til spesialist for "utredning av uavklart tilstand", han er mulltialergisk, vurdert for cøliaki pga. symptomer fra mage/smerter (mageknip), dårlig almenntilstand, trøtthet, diaré/forstoppelse og vektreduksjon. Vi startet med glutenfritt kosthold for ca. 2 uker siden, og fikk beskjed fra barnehagen at det virker som at han føler seg bedre. Klager ikke på magen heller. Svar fra lab: 26.08.2022 DQ2 (2+/5+) Pasienten har vevstypen HLA-DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05 befolkningen forøvrig. Cøliaki kan ikke utelukkes. SÅ P-deamidert gliadinpeptid IgG [20 [5 (har ikke cøliaki) P-transglutaminase (tTG) IgA [4 [1 (har ikke cøliaki) I tilegg hyperalergisk mot egg, nøtter. Slår ut på, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandler, laktoseintoleranse, soyabønne, hund, katt, hest, kokosnøtt, kanin. Fastlege har sendt henvisning til utredning (time i løpet av uke 49). Fikk beskjed at han ikke har cøliaki, men sannsynligvis glutenintoleranse og at vi kan (men trenger ikke) fortsette med glutenfritt til møtet med spesialist. Så har jeg fått ganske mange tilbakemeldinger om at man ikke skal slutte med gluten før diagnosen er satt. Samtidig så vil jeg ikke gi han mat som gjør ham syk. Hva bør jeg gjøre? Har ikke fått noe informasjon fra fastlegen om det blir tatt noe flere prøver, biopsi eller om den timen med spesialist kommer til å forholde seg til veiledning. Setter pris på rask tilbakemelding.

Filip, 30. september 2022 20:03

Det å ha "cøliaki" genene betyr lite i seg selv da 25-30 % oss har disse. Slik jeg leser kopi av prøvesvararket så har han ikke noe klar økning av autoantistoffnivået IgA-anti-TG2 (også kalt tTG) (på glutenholdig kost?). Men du skriver at han også har klar forhøyet nivå av IgE mot egg, nøtter, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandle, laktoseintoleranse (var det en genetisk test?).... Mensy har visstnok potensielt en IgE mediert allergi mot hvete, bygg, og rug, og de kan jo foklare mye av plagene. Han må vel utredes hos en barnelege, og det er riktig sm du sier at dersom du setter ham på glutenredusert diett/glutenfri mat, så vil symptomene på cøliakien svinne henn og gjøre det vanskligere å diagnostisere ham. Han kan også ha flere tilstander samtidig, som cøliaki og hveteallergi (IgE-mediert klassisk hveteallergi). 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.37

Kan jeg ta Ibux eller Aspirin 500 mg ved nydiagnostisert cøliaki, ev i forløpet? Er CGRP hemmere (mot kronisk migrene) frarådet ved cøliaki? Er det assosiasjon mellom migrene (fikk diagnosen for 2,5 år siden) eller kronisk hodepine (hatt i 1,5 år) og cøliaki? Bør man prøve å ta det litt med ro og ikke trene når en har aktiv inflammasjon/fått diagnosen denne uken? Føler meg litt slapp. Det er ingen andre i familien med kjent cøliaki, datteren min på 7 har innimellom litt vondt i magen og raper litt, bør hun testes? Takk for svar

Karo, 29. september 2022 19:11

1. Ja du kan godt bruke NSAID (ubux / acetylsalicylsyre (asperin))

2. CGRP-hemmere (kalsitoningenrelaterte peptid hemmere) vil kunne også hemme CGRP i tarmen og gi redusert tarmbevegelse (obstipasjon), men dette er nok ikke hovedproblemet for en nydiagnostisert cøliaker.

3. Ja, både hodepine og migrene (ofte uten aura) er vanligere hos cøliakere enn i befolkningen (nesten dobbelt så vanlig med migrene). Gjennomgang av forskningslitteraturen indikerer at hele 75% av cøliakere med hodepine, blir bra eller vesentlig bedre av sin migrene/hodepine på glutenfri kost.

4. Du merker selv på kroppen om du føler for å trene. Er du slapp så ikke press deg for hardt. Man bør alltid lytte til kroppen sin, men din cøliaki er ikke til større hinder for din trening nå enn det den var rett før du fikk diagnosen, da du ikke visste at du hadde cøliaki. Så det er ingenting i veien for lett trening, men du bør muligens ikke løpe maraton..., ennå.

5.  Ja, alle nære familiemedlemmer (mor/far/bror/søster/barn) av nyoppdagete cøliakere bør screenes for cøliaki med blodprøve.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.05

Hei! Min datter fikk cøliaki diagnose da hun var 3 år (nå 6 år). Hennes eneste symptomer var kronisk forstoppelse, samt at hun ikke hadde like mye energi som jevnaldrene. Jeg har selv vært gjennom koloskopi og gastroskopi grunnet en myriade av symptomer, pluss at jeg har mangel på Zink, vitamin k, vitamin b2 (riboflavin), folat og jern. Har også mangel på østrogen og progesteron. Jeg har også siden 2017 hatt forhøyede leverprøver som går opp og ned (tatt ultralyd av leveren og alt så fint ut). Plutselig utviklet jeg atrofisk glossitt og angular chelitis (sprekker i munnvikene) pluss forhøyet MCH på 108. Gastrolegen sa at de fant noen forandringer på biopsi men at de mente det ikke var nok for å stille en cøliaki-diagnose. Han ønsket alikevel at jeg skulle forsøke glutenfritt i minst 4 måneder pga. av alle manglene og symptomene jeg har. Må presisere at det er ingen grunn til at jeg mangle så mye greier da jeg er kronisk sulten. Jeg spiser konstant, da jeg føler jeg ikke får energi av maten jeg spiser. Jeg lager det meste selv, så underernæring er ikke engang et tema. Jeg har nå spist glutenfritt i 8 uker. Jeg brukte en buljong som inneholdt byggmalt til middag og alle mine symptomer skøyt i været og vedvarte i 4-5 dager etterpå. Så det er tydelig at kroppen min ikke liker gluten. Men spørsmålet er: Kan glutensensitivitet også gi malabsorbasjon? Eller er det kun cøliaki som kan gi dette? Skjønner ikke hvordan jeg kan mangle alt som jeg gjør da det eneste funnet er "noe forandringer" men ikke nok. Takk for svar. Hilsen dame på 32 år

Mali, 23. september 2022 20:26

Jeg tar det siste spørsmålet først: Det som er blitt hetende ikke-cøliakisk gluten-sensitivitet, har vi og andre dokumentert at ikke skyldes gluten i korn. Noen har indikasjoner på at det skyldes hvetens innhold av FODMAP-karbohydrater (fruktaner)  og at dette da er en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS). Alternativt er det en hveteprotein sensitivitet som man fortsatt prøver å finne ut av, men dette gir ikke de samme endringene i tarmen som ved cøliaki. Når man får ernærings-mangeltilstander pga. endringer i tarmens utseende/funksjon, så vil det som oftest være synlig på biopsi, slik som man ser ved cøliaki. Når man ikke har sett store nok forandringer i tynntarmen din til å forklare dine plager/mangeltilstander, og du heller ikke hadde IgA mot Transglutaminase-2 (cøliakitesten) før du gikk over til glutenfri kost (?), så tyder dette på at årsaken er en annen enn cøliaki. Det er andre tilstander som kan gi malabsorbsjon, inkludert bakteriell overvekst i tynntarmen, men dette blir da en doktorutredning som du vel er igang med. Bygg-malt inneholder såpass lite gluten at jeg vanskelig kan forstå din reaksjon som varte i 4-5 dager, muligens var det noe annet som ga deg reaksjonen. Har du blitt bedre på GFD?

Trond S. Halstensen, 28. september 2022 18.40

Ble diagnotisert med DH i 1963 men kom først i gang med glutenfri diett i 1981. Senere oppdaget at jeg også har Lymfosytær kolitt med mye plager. Spiser veldig mye, men legger ikke på meg. Legene sier at denne kolitten ser man ofte hos de med cøliaki. Jeg stagger plagene med Loperamid som har 80% effekt. Kan disse plagene skyldes at jeg ikke kom i gang med dietten før 19 år senere?Jeg hadde en fett i fæses på over 19% og veide bare 58 kg. Jeg gikk på Diasone Natrium som senere ble byttet ut med Dapson som hadde effekt på utslettet, men ikke på cøliakien. Visste ikke legene den gangen DH hadde med cøliaki å gjøre, altså på 1960 tallet?

gunnar, 20. september 2022 15:36

Som din lege korrekt sier, så ser vi overhyppighet av lymfocytær kolitt hos de med cøliaki, men vi har ingen formening om at den utvikles fordi man går med sin cøliaki ubehandlet, det fremstår som to selvstendige, men beslektede autoimmune tilstander. Det kan virke som om man ble klar over sammenhengen mellom DH og CeD først utpå 1968-70-tallet.

Trond S. Halstensen, 21. september 2022 18.39

Hei, er det sammenheng mellom cøliaki, psoriasis og MS? Annet enn at de er autoimmune.

BT, 19. september 2022 20:53

Nei, ikke som vi vet om. 

Trond S. Halstensen, 21. september 2022 18.22

Hei, Jeg har diabetes og har slitt lenge med mageplager, skal derfor utredes med gastroskopi for bla. cøliaki. Blodsukkeret mitt responderer SVÆRT dårlig på korn. Har god hba1c (6.7%), men var nylig nær en syreforgiftning grunnet en halv grov scones. Brød og pasta, også grove versjoner, ødelegger blodsukkeret mitt fullstendig. 1-2 knekkebrød går fint, og jeg unngår ikke gluten aktivt, men altså er kornprodukter noe jeg stort sett holder meg langt unna. Jeg får altså i meg noe gluten i hverdagen, men vil være sikker på å få i meg nok til at en eventuell cøliaki synes på gastroskopi. Forstod at 5-15 g gluten per dag i minimum 6 uker er nødvendig. Spørsmålet er om det finnes noen andre måter å få i seg gluten på? Vet at gluten i seg selv inneholder mye karbohydrater, men hadde jeg sluppet alle de "ekstra" katbohydratene som feks brød og pasta inneholder, hadde det vært til stor hjelp. Er det noen form for konsentrert gluten man kan spise? På forhånd takk for svar!

Sandra , 05. september 2022 20:46

Som det fremgår av et annet svar du har fått, så har du funnet frem til gluten-mel som er et hveteproteiner uten nevneverdige karbohydrater, og det kan du bruke til å glutenprovosere deg for å finne ut om du har cøliaki eller ikke.

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 18.00

Påvirker overgangsalderen cøliaki på grunn av endring i hormoner? Kan en forvente bedring eller forverring i og etter overgangsalderen?

Overgangsalder og cøliaki , 07. september 2022 09:36

En cøliaker som spiser glutenfritt (lenge nok) er i utgangspunktet frisk fra sin aktive cøliaki -sykdom (så lenge man spiser glutenfritt). Prinsippielt forverres/fremkommer autoimmunesykdommer etter overgangsalderen siden man får et fall i immunhemmende kjønnshormoner. Men problemstillingen burde ikke være tilstede for de som vet de har cøliaki siden de spiser glutenfritt og er friske fra sin cøliakisykdom. 

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 19.21

Er det sammenheng mellom cøliaki og Sjøgrens syndrom?

Cøliaki og sjøgrens, 07. september 2022 09:33

Ikke direkte, de med cøliaki har en genetisk økt risiko fopr annen autoimmun sykdom, slik som primær Sjøgren's syndrom (autoimmun ødeleggelse av spyttkjertler som gir tørr munn og ødeleggelse av tårekjertler som gir tørre øyne). Forekomsten av Sjøgren er høyere hos person som har vevstypen HLA-DR3-DQ2 som er den samme vevstypen som også gir økt risiko for cøliaki. Så bare i kraft av å dele felles HLA-risiko så har man økt risiko for å ha/få Sjøgren om man har cøliaki eller visa versa. Men det er ikke noen stor overhyppighet av Sjøgren blandt cølaikerene.

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 19.11

Hei. Jeg fikk diagnose cøliaki for 25 år siden, og har vært nøye på dietten hele tiden, og spist så sunt jeg klarer, og har ikke noen plager med magen/ tarmen lenger. Egentlig har jeg ikke sett på cøliaki som en sykdom ettersom jeg holder dietten. Det har vært fatal tarmkreft i nær familie, så jeg har gjennomgått koloskopi som har vist en sunn tykktarm. Nå er jeg 60 år og har noen overgangsalderplager, blant annet leddsmerter. Blodverdiene er, ifølge legen min, fine, men nå har jeg fått litt lavt stoffskifte. Kan lavt stoffskifte og leddsmerter ha årsak i cøliakien?

Karina in t Veld, 30. august 2022 10:01

Nei, men cøliaki og stoffskifteproblemer henger sammen da de deler genetisk risiko. Stoffskifteproblemer som lavt stoffskifte er vanligere hos personer med cøliaki enn hos andre, og vi tror at det skyldes at de deler den genetiske risikoen for autoimmun sykdom, så derfor får de begge tilstandene.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 19.04

Hei, vår sønn på 5 år fikk cøliaki-diagnosen for 1,5 år siden. Han ble undersøkt fordi han over flere måneder hadde magesmerter. Da han begynte på glutenfri kost ble han bedre i løpet av få uker. Så kom smertene tilbake. Vi ble da rådet til å unngå laktose. Vi kuttet laktosen i kosten og han ble bedre etter få uker. Deretter kom smertene tilbake etter noen få uker. Han begynte da på behandling (movicol) mot forstoppelse. Han har gått på movicol (nede i to doser nå) i litt over ett år og klager fortsatt omtrent daglig på magesmerter. Vi er bekymret for at det ikke er forstoppelse som plager ham. Er det vanlig å ha forstoppelse så lenge etter han startet med glutenfri kost? Han har også av og på smerter i anklene. Det har han hatt siden han var 2 år gammel. Intense smerter kommer om kvelden, 1-2 ganger i måneden og vi har antatt det er voksesmerter. Det kommer også på dagtid. Noen ganger halter han (sjeldent) uten at han er klar over det selv. Har blitt undersøkt av fysio som ikke fant noe uvanlig. Er det sansynlig at smertene i anklene kan henge sammen med cøliakien? Når kan man i såfall forvente at det avtar?

Mamma til gutt med cøliaki, 29. august 2022 22:11

En isolert enkeltsidig (?) ankelsmerte som kommer og går (uten andre tegn til betennelse i ankelleddet) har ingen klar sammenheng med en behandlet cøliaki (han spiser glutenfritt). De periodevise magesmertene kan skyldes hans forstoppelse, men er han forstoppet nå? Han ble undersøkt pga magesmerter, men var cøliakien egentlig årsaken til magesmertene? Han ble bedre, men så kom det tilbake, så kuttet man laktose, og det hjalp litt, men så kom smertene tilbake, og så antok man det var pga forstoppelsen (som det godt kunne ha vært), men smertene kommer og går uavhengig av hva man gjør. Jeg tror man må tenke at årsaken er uavhengig av hans nå, behandlete cøliaki. Man må derfor forsøke å finne ut hvorfor han har disse magesmertene, og så rette behandlingen mot årsaken. Er det forstoppelse, så må han tarmtømmes jevnlig (som dere har gjort), er det noe annet må legen hans utrede ham for det, uavhengig av cøliakien (under forutsetning av at gutten ikke spiser glutenholdig mat i perioder (barnehagen f. eks.) og reagerer på det). 

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.53

Hei. Vår sønn på 9 har levd glutenfritt i 1,5 år nå etter diagnosen. Blodprøver tatt for ett år siden viste normale verdier og vi har vært nøye med maten. Til tider får han smerter i bena. Særlig det ene kneet er rammet og smertene sitter i knehasen. Når det pågår kan han ikke strekke benet ut og smertene er tidvis så sterke at han ikke kan gå på foten. Noen ganger har han bare litt vondt, mens andre ganger er det så smertefullt at vi har vært på legevakten. Blodprøver for barneleddgikt viser ingenting, og det har heller ikke vart lenger enn høyst fem dager. Ingen tegn til infeksjon og kneet hovner heller ikke opp. Det er altså på innsiden av kneet, i knehasen. Jeg leser at cøliaki kan gi symptomer fra ledd og lurer derfor på om smertene hans kan skyldes dette. Han har ikke hatt noen glutenuhell som vi vet om. Hvordan bør vi gå frem for å finne ut hva disse smertene kan skyldes? Takk for svar på forhånd.

Leddsmerter barn og cøliaki, 08. august 2022 09:57

De leddplagene ubehandlete cøliakere får er oftest diffuse generell symetriske (begge sider) leddsmerter i flere ledd. Det gutten din beskriver er forenlig med "Corpus liberum", oftest en avreven bit av menisken som flyter fritt rundt inne i i kneleddet og som fører til periodevise låsninger av benet (får ikke strukket ut kneet fordi bruskbiten setter seg i veien), med smerter. Man kan lirke benet opp, eller det forsvinner over natten, men bruskbiten er der fortsatt og vil kunne gi nye låsninger. Kan finne ved undersøkelser, og bruskbiten kan, ved mye plager, fjernes via et kikkhullredskap.

Trond S. Halstensen, 10. august 2022 18.04

Hei, jeg har cøliaki og er gravid i første trimester. Jeg opplevde for noen dager siden å bli veldig dårlig, med kvalme, svimmelhet og så kom etter hvert diaré. De første symptomene tolket jeg som graviditetssymptomer, men med løs mage med gul bløt avføring tenker jeg at det cøliakien er aktivert. Antagelig har det vært et glutenuhell. Mitt første siden jeg fikk diagnosen for 1,5 år siden, etter trolig å ha hatt cøliaki hele livet. MEN - mitt spørsmål er: Kan cøliaki bli verre/aktiveres under et svangerskap? Vet at autoimmune sykdommer kan dempes under graviditet, men kan de også forsterkes/aktiveres? Muligens også uten eksponering for gluten?

Andrea, 34, 26. juli 2022 11:24

Hovedregelen er at autoimmune sykdommer/tilstander, som cøliaki, dempes under en graviditet pga hormonnivået. Det er mange andre potensielle årsaker til akutt diare, selv for en cøliaker. Det behøver ikke bety at du har spist glutenholdig mat (om du da ikke vet at du kan ha fått i deg noe, spist på resturant etc). I utgangspunktet kan du betrakte dette som et engangstilfelle, og ikke tegn på at cøliakien din er blitt "forverret".

Trond S. Halstensen, 04. august 2022 13.37

Hvordan merker man at man ikke tåler havregryn?

irene, 06. juli 2022 13:34

Oftest er plagene volumiøse bløte avføringer og luftproblematikk. Noen utvikler allergisk reaksjoner som kommer direkte etter inntak av havre. Slutter man å spise havre og plagene blir borte, men kommer tilbake når man begynner å spise havre igjen, så er det sterke indikasjoner på at det er havre man reagerer på.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.00

Hei! Er sterkt plaget med konstant nummenhet og mye smerter i venstre legg siste år, fra 1-2 uker etter covid-vaksinen. Har i mange år hatt en fotvorte på venstre hæl (blitt fryst hos hudlege mm uten lykket resultat). Venstre hæl har vært nummen (som å gå på pute siste 5-10 årene). Hatt velbehandlet cøliaki i 30 år (men udiagnostisert og syk hele barndom). Ser nå at jeg har ligget i grenseområdet på b12 (+/- 300) og d vitamin (+/- 40) i mange år uten å vite det. Utviklet IBS (sannsynligvis stressrelatert?) for 2-3 år siden. Spist lav fodmap siden. Var også midt i overgangsalderen da jeg fikk covid vaksine. Har flere andre nevrologiske symptomer, men nevrolog finner ingen nevrologisk sykdom. Kan en kombinasjon av lav b12, lav d, vaksine, overgangsalder, eller fotvorte (HPV virus) ha forvirret immunsystemet mitt? Periostitt funnet ved ultralyd av legg, bursitt funnet på MR av legg. Ingen funn på MR av hodet og rygg. Ingen funn på nevrografi og EMG. Paracet, Ibux og voltaren har ingen effekt på smertene. 1-2 mg B12 daglig (siste 2-3 mnd) gir masse kribling/popping i leggen, «eksplosjoner» i kroppen og synsforstyrrelser. Noen tanker om hva jeg kan gjøre for å finne ut av dette mysteriet, få behandling og hjelp med smertene?

Birte, 19. juni 2022 13:55

Jeg kan primært kun svare deg på om dine plager har relasjon til din >30 velbehandlete cøliaki, og svaret der er nei. Men du kan utmerket godt få andre sykdommer og plager. Det du beskriver mhp sokkefølelsen i føttene, tilsvarer det man har som de første tegnene på sensorisk (følelse) polyneuropati, ofte med økt "ekkel" følsomhet i starten før det blir numment. Dette er er en relativt vanlig tilstand. Kribling i leggen er også en vanlig plage. Neurologen som ikke fant neurologisk sykdom kan ha tenkt på andre, mer alvorlige tilstander enn en polyneuropati, som det uansett er lite man kan gjøre med (dessverre). Hverken vaksinen, fotvorten eller din behandlete cøliaki har hatt betydning for din tilstand, men det å ha cøliaki viser at du har et immunsystem som lettere tillater autoimmune prosesser å foregå, slik at du lettere får annen autoimmun sykdom, slik man kan misstenke at polyneuropatien er. Et lavt B12 over tid kan gi økt forekomst av neurologiske lidelser, inkludert perifer polyneuropati (slik du beskriver det), men hvor lavt det har vært i hvor lang tid er vanskelig å vite, og om det har hatt betydning så vil tilskudd av B12 + folinsyre (folat) kunne stanse opp og delvis reparare en slik B12 mangel-assosiert tilstand.

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 18.42

På grunn av revmatisk sykdom har jeg fått beskjed om å trene av fastlege og kiropraktor selv om jern ligger akkurat på normal området og b 9-vitamin er lav, men problemet mitt er at eg blir sliten og det gir svimmelhet og ustøhet. Jo mer aktiv eg er, jo verre blir symptomene. Derfor har eg lagt trening til sides og fokuserer på å gå tur, gjøre husarbeid og litt hagearbeid. Blir vitamin og jern lavere ved fysisk aktivitet? Kan eg skade organ i kroppen slik som for eksempel hjerte når eg får disse symptomene ved aktivitet? Kostholdet er bra, men mangler litt på fett.

Tilleggsspørsmål til jern- og b-vitaminmangel, 14. juni 2022 09:20

Jeg synes du skal fortelle legen din om plagene du har ved trening. I utgangspunktet vil ikke noen friske organer ta skade av at du trener selv om du har på grensen til lavt jern (og vitamin B9 = Folinsyre). Men man skal ikke bli svimmel og veldig sliten av lett trening, så avhengig av din alder, vil man som lege spørre seg selv om det er andre grunner til at du blir såpass svimmel, og så gjøre undersøkelser for å avklare om det foreligger noen andre sykdomstilstander som forklarer dine plager.

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 19.00

Hei Jeg har fått diagnose refraktær cøliaki for ca. 1 år siden. Har fått noe oppfølging fra Rikshospitalet i tillegg til fastlege det siste året. Har nå fått tilbakemelding om at det ikke pr i dag finnes behandling for dette og at jeg bør "avdramatisere" denne diagnosen. Er klar over at forskning pågår, men kan ta tid. Kan jeg få noen råd ang hvilken oppfølging jeg bør ha og kan ha krav på. Jeg er 62 år og bekymret for en kronisk totteatrofi, har i tillegg ostoperose. Takk.

Nina, 14. juni 2022 07:40

Jeg er litt usikker på hvilken variant av diagnosene: "refraktær cøliaki du" har fått. Men siden de ønsker at du avdramatiserer diagnosen, antar jeg du har fått den enkle, ufarlige diagnose-varianten. Da ser tarmen din ut som en normal, ubehandlet cøliaki, på tross av glutenfri kost. Men, da er spørsmålet om hvor lenge er det siden du fikk cøliakidiagnosen? Nyere forskning har vist at det tar tid å bli tarm-frisk fra en ubehandlet cøliaki, særlig hos de voksne som har gått lenge med ubehandlet cøliaki kan det ta år (4-6, for noen 10 år) før tarmen normaliseres på glitenfri kost. Det er derfor mulig man har vært litt rask med å diagnostisere deg med "refraktær cøliaki", muligens trenger du bare tid og streng, abselutt glutenfri kost, så vil du langsomt tilfriskne. Din osteoporose, som dessverre ofte sees ved langvarig udiagnostisert cøliaki, kan behandles på tross av din cøliaki, men da trenger du nok både kosttilskudd og medisiner som hemmer videre osteoporoseutvikling (avhengig hvor alvorlig din osteoporose er).

Det er diskutert om man skal hjelpe den naturlige, langsomme tarmtilhelingen hos de med "refraktær cøliaki type I" ved å hemme immunsystemet som en kortvarig kur (kortikosteroider), men det er endel motforestillinger mot å hemme immunsystemet da cøliakireaksjonen i tarmen kommer tilbake etter at man avslutter kuren. Når de ber deg avdramatisere diagnosen er det nok fordi legene dine oppfatter dette som en ufarlig "refraktær cøliaki", som muligen vil komme seg bare du klarer å holde kosten helt fri for gluten.

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 18.15

Jeg har nå en sak hos Norsk pasientskadeerstatning (NPE) fordi jeg fikk cøliaki diagnosen nesten 20 år for sent. Jeg har kun hatt magesmerter periodevis i disse årene, men sliti en del med anemi. Men det som har vært værst for min del er betennelser i muskler, særlig i rygg og nakke. Jeg har snakket med kiropraktorer som mener dette kan ha en sammenheng med den forsinkede cøliaki diagnosen, mens sakkyndig hos NPE mener ikke dette. Finnes det noe vitenskapelig bevis på sammenheng mellom betennelse i tarmen og betennelse i muskler?

Cecilie, 8. juni 2022 20:49

"Betennelse i rygg og nakke-muskulatur" er et upresist begrep, og kan være et vanlig, folkelig begrep på smerter i nakke og rygg. I medisinsk forstand vil en betennelse dokumenteres med økning av generelle betennelses-markører i blodet (CRP/SR) og/eller påvisning av betennelsesceller i muskulaturen på muskelbiopsi (det finnes tilstander hvor det foreligger muskelbetennelse med ødeleggelse av muskelcellene). Muskelsmerter i rygg og nakke blir oftest kategorisert som fibromyalgi dersom det i tillegg foreligger spesielle ømme "trigger punkter". Aktiv cøliaki (mens man spiser gluten og er uoppdaget) kan gi såkalte ekstraintestinale symptomer (plager fra andre områder enn tarmen), inkludert muskelsmerter. I utgangspunktet vil slike ekstraintestinale plager gå tilbake på glutenfri kost, men det kan ta noe tid, tilsvarende som tarmen bruker tid på å normaliseres på glutenfri kost (GFD). Noe tid er her minimum 3-6 mnd før forventet bedring, og for mange tar det noen (2-4) år før de føler seg "normalisert". Dersom smertene dine ikke bedres etter ca 6 mnd på streng GFD, så ville jeg ha tolket dette som at du har annen forklarinmg på rygg-nakkesmertene enn den ubehandlete cøliakien (som nå er under behandling). Litt bedring kunne ha tydet på at dette ville bedre seg gradvis ettersom du tilheler på GFD. Desto lengere man har gått med en uoppdaget cøliaki og derved spist gluten og hatt aktiv cøliakisykdom, desto lengere tid tar det å bli frisk. Men det å ha uoppdaget cøliaki i voksen alder er nokså vanlig da ca 75% av de ca 1.5% av den voksne Norske befolkningen som hade cøliaki, var uoppdaget (og altså cøliakisyke uten at de var klar over det). Muligens skyldes dette at pasientenes plager ikke minner legen om en klassisk cøliaki. Da det er såpass vanlig å ha udiagnostisert cøliaki, tror jeg pasientskadeerstatningsnemda kommer til å avvise saken din, med en begrunnelse om at det som er så vanlig ikke kan kalles uforsvarlig legehjelp (!), men lykke til. Uansett så håper jeg du blir bedre av nakke-ryggsmertene etterhvert som du tilheler på GFD.

Trond S. Halstensen, 08. juni 2022 21.00